章鱼网页版罕见病的困境:“孤儿药”与“孤儿险”

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新冠疫情的地处,使得而是罕见病患者的生活“寸步难行”。

湖北黄石“封城”后,本应前往医院进行石膏拆除的“脆骨病”患者小豪被困家中,不得已之下,在一阵机械的轰鸣声中,其父母用手提切割机在快递包裹儿子双腿另有有六个月的石膏上锯开裂痕。

“脆骨病”也叫“瓷娃娃”,医学上称为“成骨不全症”,是有一种已经骨基质合成障碍和内稳态紊乱所致的骨骼脆性增加、反复骨折和进行性骨畸形为特征的遗传性结缔组织疾病1。与这章鱼网页版些 “脆骨病”患者同类 ,小豪经受过很多次失败的手术。自9岁时发病,第一次骨折后接受了数次钢板手术,使原本轻症的小豪陷入恶性循环,几年间双腿骨折已达三四十次。

全球超2.5亿人的罕见病而是罕为人知

2014年风靡全球的“关爱渐冻人——千人冰桶挑战”公益活动让当.我太快了 了 知道了一类罕见病——肌萎缩侧索硬化,俗称“渐冻人症”。英国理论物理学家史蒂芬·霍金而是另有六个著名的渐冻人症患者。所谓“渐冻人”,是指病人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失行动能力。得了这些 病的人,这些 切地处时,感觉没办法 任何痛苦,意识删章鱼网页版剪清醒,眼睁睁地看着这每个人逐渐无法动弹、没办法 说话、无法呼吸。

“罕见病”是约7000种罕见疾病的统称,在种类繁多的罕见病中,约有80%是由基因匮乏所致2。每这每个人身上删剪都是5-10个匮乏基因,一旦父母双方拥有相同的匮乏基因,删剪都是已经生下有罕见病的婴儿3。因罕见病患病人数少,而是也被称为“孤儿病”。“脆骨病”与“渐冻人”都属于罕见病的有一种。除此之外,还有像黏多糖症、肺动脉高压、阵发性睡眠性血红蛋白尿、庞贝氏病、血友病等都属于罕见病,有的病名甚相当于村里人 听说过。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病4。据统计,全球罕见病患者已超过2.5亿5,我国罕见病患者近 800 万人,还有数千万罕见病基因携带者6。

然而,全球目前仅有没办法 10%的罕见病有已批准的治疗药物和方案,且罕见病治疗药物价格普遍较高,绝大多数的罕见病患者都也能 终身用药7,每年的治疗费用平均高达几十万元8,而是患者没办法 “望药兴叹”。已经目前社会对于罕见病认知程度普遍较低,加之罕见病患者分散,治疗、用药需求各异,给患者乃至整个家庭都造成了沉重负担。

提升认知与关注为罕见病群体“减负”

2020年2月29日是第另有六个“国际罕见病日”。这些 日期最初由欧洲罕见病组织于808 年发起,四年一次日期的“罕见”象征着病症的“罕见”。“国际罕见病日”的宗旨在于改善罕见病患者的生命质量,有利于社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临间题的认知。

改善罕见病群体现状,首先也能 加强罕见病医疗研究的投入。已经罕见病患病人数少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,怎么让哪些药被形象地称为“孤儿药”。而是,加强罕见病的研究及科研医疗人才培养,鼓励医药企业的研发创新是目前的当务之急。

与此一块儿,处里患者所面对的“罕见病致贫”间题,还需配合完善的医疗保障制度。2018年6月8号,我国卫生部等五部委联合发布了《第一批罕见病目录》,其中蕴含的罕见病共有121种。然而目前,仅有极少次要的罕见病药物被纳入医保范围。在商业保险方面,次要重疾险对罕见病有所覆盖,但覆盖数量极低,距离121种罕见病还有极大的差距。

根据罕见病伴随终身,每年医疗负担沉重的特点,相比一次性赔付到位的重疾险,当.我更希望每年都可续保的百万医疗险能将罕见病纳入其中。原本保障的思路或已有保险公司正在积极实现。

日前,众安保险发布了旗下百万医疗险“尊享e生2020版”即将上线的信息,值得关注的是,众安近期已表现出了对于罕见病的关注。专业人士推测,尊享e生的升级将相当于率与罕见病保障相关。百万医疗险若能覆盖罕见病,将为罕见病群体的治疗带来福音。

参考资料:

1. 邢川、李春竹等,成骨不全症诊断与治疗的研究进展,《疑难病杂志》,2020年02期

2/7. 许方霄,罕见病群体现状谁来关心,《首都食品与医》,2016年3月上半刊

3. 程陶朱,爱,并不罕见,《中国卫生人才》,2018年3月

4. 冀希炜、梁家彬等,罕见病治疗国内外的研究现状,《中国临床药理学杂志》,2019年2月

5/8. 参考人民日报微博发布数据

6. 张海英,要兼顾罕见病医疗保障,《工人日报》,2020年3月3日第005版

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